Atunci cand un copil este diagnosticat cu o forma de cancer, viata familiei se schimba. Dincolo de tratamentul medical, nevoile lor gasesc sprijin in asociatia P.A.V.E.L. Am stat de vorba cu Alina Mitroi, psiholog si coordonatorul de proiecte al asociatiei, si cu Carmen Voiculescu, asistent social si consilier vocational, la Institutul Oncologic „Prof. dr. Alexandru Trestioreanu“ din Bucuresti.

VIP: Copiii realizeaza ca sunt bolnavi?
Carmen Voiculescu (C.V.): Cei mai mari - da. Daca vorbim de varsta de 7-8 ani – si chiar si cei mai mici - atunci da, realizeaza. Iti dai seama ca inteleg, pentru ca retin tot felul de manevre medicale: cum ii inteapa, unde se pune branula, deja isi cunosc si ei venele. Asistentele ii intreaba: „Unde vrei sa-ti pun branula azi? In brat, in picior?”.

Alina Mitroi (A.M.): Dar nu realizeaza cat de grava este boala lor – poate doar cei mai mari, de 15-16 ani.

Pentru voi cine reprezinta o provocare mai mare, copiii sau parintii lor?
A.M.: Adolescentii. Sunt la varsta la care inteleg si este foarte greu sa stai de vorba cu ei, sa le dai raspunsuri la intrebari. De fapt, trebuie doar sa-i insotesti in a-si da singuri raspunsuri, pentru ca, pana la urma, ei sunt specialistii vietii lor. Sunt multe lucruri pe care nu le-au facut, n-au apucat sa le faca in viata lor, fata de un adult, care are deja o experienta si care poate ca nu regreta atat de multe lucruri.

P.A.V.E.L. inseamna Primind Ajutor, Viata Este Luminoasa. Concret, in ce consta ajutorul pe care il oferiti?
A.M.: Primul serviciu a fost „casa parintilor“ P.A.V.E.L., deschisa in 1998, unde sunt gazduite familiile care vin din provincie si nu au locuri in spital sau trebuie sa astepte rezultatele analizelor. Este important pentru cei care nu au rude sau n-au nicio cunostinta in Bucuresti sa fie gazduiti undeva gratuit. Este vorba despre un apartament cu patru camere, unde au si bucatarie, si tot ce le trebuie pentru a sta cateva zile.

Cate familii ati ajutat in cei 16 ani de cand existati ca asociatie?
A.M.: Nu stim exact. Din 1998, de cand s-a deschis „casa parintilor“ P.A.V.E.L. - vreo 600 de familii. Aici, in Institutul Oncologic si in Fundeni, din 2007 functioneaza Centrul de Resurse si Servicii si sunt in jur de 320 de familii pe an. Dar e un numar care fluctueaza foarte mult.

Ce ne puteti spune despre terapia prin joc?
A.M.: La camera de joaca facem terapie prin joc si terapie ocupationala pentru copii si tineri. Chiar daca este terapie prin joc, vin si multi adolescenti si tineri, pentru ca se distreaza, mai uita de tratament, de spital... Jocul este si o metoda terapeutica, pentru ca incercam, pe de o parte, sa-i detensionam psihic, atat cat se poate, si pe de alta parte sa rezolvam anumite conflicte, blocaje pe care le au ei (temeri, frici). Copiii se distreaza insa in acelasi timp, invatam ceva impreuna. De exemplu, orice tema am aborda, se ajunge la „Eu sunt doctorul acum si vreau sa te operez”.
C.V.: Isi doresc sa devina medici. Desi la un moment dat se sperie pentru ca sunt intepati, apoi vor sa intepe si ei ceva. Isi descarca energiile negative pe plus sau pe un copil caruia ii „fac operatie”.

Oferiti si servicii de asistenta sociala...
A.M.: Cred ca este cel mai important serviciu oferit pacientilor oncologici si familiilor lor. In momentul in care intra in spital sunt foarte debusolati, au nevoie de foarte multe informatii, au nevoie sa mearga la diverse institutii, nu numai aici. De exemplu, la spital, pentru chirurgie, pentru ca aici nu exista chirurg pediatru, sau sa mearga sa-si depuna dosarul pentru certificatul de handicap, pentru obtinerea unei proteze, pentru obtinerea unui scaun cu rotile. Pe langa asta, au nevoie si de bani, pentru ca toate acestea nu sunt decontate decat cel mult pe jumatate – RMN-urile, tomografiile, chiar protezele costa foarte mult.
Si, pe scurt, mai exista si consilierea psihologica: organizam grupuri de suport cu copii, cu adolescenti si cu parinti si incercam sa avem intalniri individuale cu ei, atat cat se poate, pentru ca nu exista spatiu suficient. Acum depunem un proiect pentru a inchide o parte din hol pe care s-o folosim pentru consiliere si pentru kinetoterapie, pentru ca nu exista kinetoterapeuti in spital, nu exista nici psiholog angajat al statului. Am fost recent la o conferinta unde s-a vorbit despre standardele europene ale ingrijirii pacientului cu cancer si s-a subliniat aspectul acesta de echipa multidisciplinara, care include, pe langa medic, si alti specialisti. Mai ales ca la noi medicul este suprasolicitat si aglomerat si chiar are nevoie de ajutor.

Conf. dr. Monica Dragomir, seful sectiei de Oncopediatrie, spunea ca numarul asistentelor de pe sectie a scazut si din cauza implicarii afective epuizante. Voi cum ii faceti fata?
A.M.: Greu. Si noi, teoretic, am avea nevoie de suport, de supervizare din partea altor psihologi, din cand in cand, pentru ca e greu sa rezisti. Cred ca cel mai important lucru este calitatea vietii tale si modul in care te raportezi la viata, la lume, pentru ca aici este, cred, esenta vietii, pana la urma. Adica, daca vrei sa te maturizezi si sa nu treaca 80 de ani peste tine si vrei sa afli lucrurile pe care le-ai afla la sfarsitul vietii, ar fi bine sa vii aici, pentru ca le afli in cateva zile. Si atunci cred ca ti se schimba modul de a privi lumea si lucrurile materiale, si tot ce apare la televizor.

Cum ati ajuns sa lucrati pentru P.A.V.E.L.?
A.M.: Asa a vrut Dumnezeu. Eu imi cautam un loc de munca, am depus CV-uri si am ajuns aici. Nu am avut nicio experienta personala, rude bolnave sau asa ceva, desi majoritatea fetelor de aici, inclusiv Carmen, au istoric in familie de genul acesta.
C.V.: Eu de sapte-opt ani vin la institut, dar am dat de asociatia P.A.V.E.L. pe internet, cautam informatii pentru a face voluntariat pentru facultate, pentru a capata experienta. Si usor, usor am intrat in P.A.V.E.L. din ce in ce mai adanc. Aici totul e frumos, sunt niste birouri si calculatoare, dar daca mergi sus...

Cei din jur care vor sa ajute cum o pot face? Poate oricine sa devina voluntar sau iti trebuie un anumit psihic?
A.M.: Ca voluntar nu iei neaparat contact direct cu pacientul, poti sa traduci niste acte medicale, daca stii engleza. Apoi oricine poate contribui prin campania 2%, care s-a prelungit acum pana pe 25 mai.
C.V.: Cei care vor pot aduce fructe, prajituri, dar fara ciocolata, fara frisca – nu au voie asa ceva - , pot aduce sapun, sampon, pampersi...
A.M.: Se poate ajunge la cheltuieli foarte mari doar pentru strictul necesar medical. Pare coplesitor cand zici ca, practic, au nevoie de orice. Dar pentru ca nu exista nici spatii de depozitare, am stabilit impreuna cu prietenii sa ia in grija cate un caz sau doua, un fel de adoptii la distanta. Noi garantam pentru autenticitatea unui caz, dam un numar de contact, daca nu vor sa interactioneze direct, si pot trimite prin posta un pachet pe luna. Sau, mai multi oameni pot vira lunar mici sume de bani. Indemnam familiile sa-si faca propriile conturi si noi doar sa intermediem aceasta relatie. Am pornit de la cateva persoane, de la campanii pe Facebook, de la scrisorile copiilor trimise catre Mos Craciun – campania „Fii Mos Craciun pentru un copil bolnav de cancer”. Asa s-au adunat mai multe persoane ca sa acopere scrisoarea unui copil.