Copiii care se nasc cu sindrom Down au un cromozom in plus fata de restul lumii. Acest material genetic suplimentar localizat la nivelul perechii 21 ii deosebeste de ceilalti printr-o serie de caracteristici: aspectul usor mongoloid, unele defecte cardiace, intarzieri de dezvoltare a aparatului locomotor, a vorbirii si a capacitatii de invatare. Sindromul Down este o conditie permanenta, dar fiecare dintre acesti copii se poate integra in societate daca beneficiaza de terapiile necesare de la varste mici, de afectiune si de toleranta.
VIP: Din estimarile CEDCD, in Romania traiesc aproximativ 50.000 de copii cu sindrom Down. Unde sunt ei? Nu ii vedem pe strazi, in magazine, in scoli decat foarte rar.
Madalina Turza: Din prima intrebare ati pus degetul pe punctul nevralgic. Asta este o mare problema a societatii romanesti, si nu doar pe linia de dizabilitate. In general, avem aceasta tendinta sa ascundem tot ceea ce nu este conform cu niste reguli pe care noi le-am stabilit ancestral, asa ca tot ce nu e frumos, nu e destept, nu e multitasking nu trebuie sa se vada. De cele mai multe ori, acesti copii stau ascunsi in familie sau in centre, sa le spunem asa, de institutionalizare. Din cauza presiunii psihologice ingrozitoare la care sunt supusi parintii, pentru ca acesti copii nu sunt primiti in gradinite si in scoli, atunci ei nu au ce sa faca decat sa-i tina acasa - cu mama, cu bunica, cu bona - sau, sa ii duca la asa-numitele scoli speciale ori gradinite speciale, care oricum sunt intr-un numar foarte redus fata de numarul de copii cu sindrom Down si nu numai. Dincolo de aspectul cantitativ, ceea ce se ofera acolo nu este tocmai in regula - sunt adunati laolalta copii cu toate soiurile de dizabilitati, intr-o clasa de gradinita sau de scoala exista copii cu autism, cu sindrom Down, cu tetrapareze, cu malformatii. Cum ai putea sa educi niste copii cu atatea forme de dizabilitate? Sunt tinuti cateva ore, ca parintii sa poata merge la munca sau sa faca alte lucruri. Apoi, nu ii vezi in spatiile publice, pentru ca intoleranta romanilor este extrem de mare. Eu va pot povesti si din situatia mea personala - daca iesi cu un copil cu sindrom Down in parc, care este incapabil sa vorbeasca foarte bine la varsta de 7-8 ani, insotitorii copiilor (atentie, nu copiii, pentru ca lumea zice “copiii sunt rai”, ei bine, nu!), deci mame, bunici sau bone au niste atitudini absolut discriminatorii, nu isi lasa copiii sa se joace cu copilul tau, se uita insistent sau comenteaza rautacios. Se-ntampla niste lucruri extrem de neplacute, astfel incat eu insami am avut tendinta de a nu o mai duce pe fetita mea in parc la orele la care ies in mod normal copiii. Deci din cauza asta acesti copii sunt ascunsi si uitati undeva la marginea societatii, despre asta este vorba.
Fiica dvs. are sapte ani. Ati observat, de-alungul timpului, o schimbare de mentalitate, de reactie din partea oamenilor din jur?
Nu, din pacate nu, pentru ca numai de cativa ani incoace am inceput sa accesam mediile de socializare. Atata timp cat copilul e mic, forma de dizabilitate intelectuala nu este neaparat vizibila, pentru ca este in carucior, este la mama in brate si asa mai departe. Dar, din momentul in care copilul creste si merge, alearga singur, atunci incepe sa devina vizibil. Iar in ultimii ani ne-am confruntat cu situatii extrem de dureroase, acesta este cuvantul. Si problema nu este neaparat legata de mine, pentru ca eu am atata tarie sufleteasca sa fac fata acestor situatii. E legata de copilul meu, care, desi nu poate sa vorbeasca bine, totusi intelege, iar gandul ca ea va simti ca este ceva in neregula cu ea si ca este tratata diferit ma chinuie foarte mult. Este adevarat ca, statistic vorbind, la zece oameni intalnesti si o persoana care este toleranta si binevoitoare, dar, tot statistic vorbind, acea persoana este in felul acela pentru ca, intr-o forma sau alta, a intrat in contact cu informatii legate de copilul cu sindrom Down. 99,99% tine de informare si de constientizare.
“Sindromul Down nu este o boala psihica, ci o dizabilitate intelectuala”
Ce ar trebui sa inteleaga oamenii despre o persoana cu sindrom Down? Am observat pe site-ul cedcd.ro ca, in opinia dumneavoastra, dizabilitatea nu este o boala, ci o conditie si ca nu trebuie sa incurajam notiuni precum asistenta si protectie speciala, pentru ca ar favoriza separarea intre normal si anormal...
Vedeti, mandatul nostru are la baza spiritul Conventiei Natiunilor Unite pentru drepturile persoanelor cu dizabilitati, unde definitia dizabilitatii este foarte clara: nu este o boala, ci este o conditie cu care fie omul s-a nascut, fie a dobandit-o pe parcursul vietii. Este o intelegere gresita faptul ca persoana cu dizabilitati nu se adapteaza vietii normale. Conventia ONU propune urmatoarea metoda de intelegere a dizabilitatii: aceea in care mediul nu este suficient de adaptat pentru nevoile particulare ale fiecarui individ, nu numai ale celui cu dizabilitate. De asemenea, o problema foarte mare este cea a dizabilitatii intelectuale care, in mod eronat, in momentul de fata, in legislatia nationala si in practica oamenilor din domeniu, este asociata si suprapusa cu boala psihica. Atunci cand institutiile statului fac statistici, cumuleaza la numarul acela de dizabilitate mintala, cum o numesc ei, sindrom Down, autism, paranoia, schizofrenie si alte patologii. Or, sindromul Down nu este o boala psihica, ci o dizabilitate intelectuala in sensul in care persoana sau copilul cu sindrom Down invata mai incet. Are o capacitate intelectuala mai lenta. Asta nu inseamna ca ratiunea sau constiinta lui este alterata, asa cum este in cazul unei persoane cu o boala psihica si pentru care exista tratamente. Copiii cu sindrom Down au un potential foarte mare, iar cazurile pe care noi le vedem in Romania sunt de cele mai multe ori triste, dar ele nu sunt triste prin natura lor, ci prin faptul ca nu s-a investit in acei oameni. Noi am avut in martie Concertul Extraordinar in beneficiul Copiilor cu Sindrom Down - “Muzica dorintelor implinite”, care a avut ca invitat principal un tanar de 30 de ani care sufera de sindrom Down, Sujeet Desai. Sujeet canta la cinci instrumente, este absolvent de Conservator si traieste independent. Este un om absolut exceptional, iar pentru ca a beneficat de acele tipuri de interventie timpurie el nu mai este un asistat. Acesta este de fapt mesajul nostru: haideti sa investim timpuriu in oamenii acestia si sa nu ne multumim ca le dam, nu stiu, trei milioane pe luna toata viata si inseamna ca am scapat de orice fel de responsabilitate.
Ce inseamna interventie timpurie?
Interventia timpurie, si in sindromul Down, si in autism, si in toate tipurile de dizabilitate intelectuala trebuie sa inceapa din momentul zero, adica dupa nastere. Este adevarat, prioritatea numarul 1 dupa nastere este stabilizarea zonei medicale, daca exista probleme medicale asociate. Ei, din momentul in care ai rezolvat partea medicala, trebuie sa intervii cu terapii de specialitate: kinetoterapie, logopedie, terapie ocupationala, adica invatarea prin joc. Exista in momentul acesta in lume nenumarate terapii extrem de eficiente, dovedite, precum este ABA cu toate subsectiunile ei. Ca sa poata fi scolarizat in jurul varstei de 7-8-9 ani, un copil cu sindrom Down are nevoie de 5-6 ore de interventie zilnic. In zona privata, o ora (insemnand 45 de minute de fapt) costa intre 50 si 120 de lei. Imaginati-va ce buget trebuie sa aiba parintii ca sa poata sa asigure costurl normalitatii copiilor lor. Si atunci se intampla ca nu fac sau fac atat de putin, incat nu se vede interventia. Exista si varianta oferita de ONG-urile in domeniu, care presteaza servicii de specialitate, dar si ele pe o nisa foarte restransa, pentru ca n-au infrastructura si posibilitatile financiare ale statului si atunci pot introduce in terapie doar intre 5 si 20 de copii.
“La noi, inexistenta fondurilor justifica aproape orice care este in neregula”
Ce sanse au acesti copii la o viata independenta sau semiindependenta in Romania si in SUA, de exemplu? Ce inseamna o viata semiindependenta?
Viata semiindependenta inseamna ca persoana cu sindrom Down sa traiasca in propria locuinta, sa aiba un job si asa mai departe, numai ca, in anumite activitati, sa fie secondata de niste “asistenti” care vin constant acasa si vad ce se mai intampla. De asemenea, daca intampina vreo dificultate, are niste numere speciale de urgenta unde poate suna. Cu resursele si cu serviciile pe care le ofera Romania in momentul de fata, cu tristete si foarte dur trebuie sa o spun ca sansele unui copil de aici sa ajunga la o viata semiindependenta sunt de 5-10%. In SUA exista un model integrat in care statul federal se implica in dezvoltarea acestor copii si-i urmareste pas cu pas, pe langa “n” organizatii care ofera sprijin – fiecarei familii, in momentul in care i s-a nascut un copil cu sindrom Down, i se ofera un consilier familial, care il orienteaza catre serviciile timpurii, catre serviciile prescolare de interventie, iar in momentul in care ajunge la varsta scolara (care, atentie, nu este ca in Romania, una fixa, deci se poate inscrie la orice varsta in clasa I!), acceseaza cursurile scolii primare din localitatea in care se afla, scoala care este obligata sa il primeasca si care este pregatita din principiu sa accepte astfel de copii. Odata integrat in clasa, copilul cu sindrom Down, in functie de optiunea parintilor si de evaluarea facuta de psihologii scolii, merge fie pe curricula normala, fie pe o curricula speciala, exista materiale adaptate, cu mai multe explicatii in imagini, de exemplu, sau diverse lucruri care ii pot fi utile lui, aceeasi materie explicata in mod diferit. Mai mult decat atat, copilul beneficiaza de un “shadow”, care iarasi nu este obligatoriu, adica de o persoana care vine cu el la cursuri si care il insoteste pana la un anumit punct cand el devine independent in mediul scolar. In Romania nu exista nimic din toate acestea. Desi in legislatia noastra este prevazut ceea ce este numit profesorul itinerant, nu exista fonduri pentru asa ceva. La noi, inexistenta fondurilor justifica aproape orice neregula, orice absenta, orice lacuna. Eu nu cred in aceasta justificare, eu cred ca este vorba de profesionalism. Pentru ca tu, ca factor de decizie angajat intr-o institutie publica, trebuie sa-ti faci munca, si munca ta inseamna si identificarea unor solutii, nu intotdeauna bani. A face niste grupuri de lucru si a face demersuri pentru o curricula incluziva speciala nu inseamna o cheltuiala uriasa, ci inseamna a fi tu un profesionist si a-ti depasi acele standarde minime in care te duci la munca si bifezi doar cateva lucruri obligatorii.
Ce explicatii primeste parintele unui copil cu sindrom Down care nu este primit in scoala?
Se intampla urmatorul lucru: daca te duci sa-ti inscrii copilul cu sindrom Down, desi el vorbeste, este capabil sa invete sa scrie, printr-un efort miraculos parintele a reusit sa-l aduca la punctul respectiv, ti se va spune in fata, fie abrupt, fie mai pe ocolite, ca nu poate fi primit pentru ca nu va face fata, pentru ca oricum sunt multi copii, si pentru ca parintii nu sunt de acord etc. Daca esti suficient de tenace incat sa ceri un raspuns in scris, ti se va raspunde ca nu sunt locuri. Deci, intotdeauna exista o modalitate de a eluda.Si atunci, ceea ce noi propunem si facem eforturi in directia aceasta este sa existe niste locuri rezervate pentru ei, asa cum am avut la un moment dat pentru etnia roma, ca sa nu mai existe acest argument oficial ca nu sunt locuri, pentru ca este datoria si obligatia statului de-a gasi solutii de facilitare a accesului la educatie. In ceea ce priveste curricula invaziva, eu nu sunt pedagog si nu-mi arog cunostinte in domeniu despre exact cum ar trebui facut acest lucru.
Exista specialisti, exista modele de buna practica in Europa si pe plan international, care pot fi urmate sau pot fi imbunatatite, dar trebuie miscat ceva. Accesul la educatie este unul dintre cele mai incalcate drepturi ale acestor copii si este enorm de mult de facut. Sunt cazuri in care parintii sunt mai tenace, mai perseverenti si abordeaza abrupt directorul de scoala ori directorul e mai deschis la minte si primeste copilul. Dupa o luna-doua-trei de scoala, incep sa apara presiuni asupra parintelui sa-si retraga copilul, din partea cadrelor didactice, motivate prin faptul ca parintii celorlalti copii nu sunt de acord ca elevul cu sindrom Down sa fie in clasa. Parintii nu sunt suficient de informati, dar rolul pedagogului, de om de carte, este sa vina si sa atenueze acest conflict, pentru ca el este unul nenatural.
Am avut un caz in Hunedoara in care problema care s-a pus era ca acel copil distragea atentia clasei. Vreau foarte mult sa subliniez, acesti copii nu sunt violenti, e adevarat ca au un deficit de atentie iar ceea ce i se reprosa baietelului respectiv era ca s-a ridicat in timpul orei din banca sa prinda o musca, copilul fiind in clasa I. Eu stau si ma intreb: daca acel copil nu ar fi avut sindrom Down si ar fi facut exact acelasi lucru, i s-ar fi cerut parintelui sa-l retraga din scoala? Raspunsul e NU. Am intervenit pe cale legala si s-a rezolvat, dar nu e normal sa se rezolve prin coercitie. Pana la urma, sunt niste copii, nu sunt molipsitori, nu sunt bolnavi, nu sunt agresivi, trebuie sa ai atata intelepciune incat sa stii cum sa atenuezi spiritele.
“Copiii cu sindrom Down nu sunt alta specie, sunt ca si noi...”
Este vorba despre diferente pe care oamenii nu le inteleg...
Asa cum, acum 50-60 de ani, era de neconceput ca negrii sa fie la aceeasi masa cu albii, dar cineva a zis “I have a dream” – copiii cu sindrom Down nu sunt alta specie, sunt ca si noi, nu au pielea neagra, dar au o capacitate mai lenta de invatare, nu sunt bolnavi, nu au alienata ratiunea, cred ca este dreptul lor sa traiasca printre noi. Este un drept fundamental. Mie mi se pare incredibil ca oameni educati, cu un statut profesional foarte ridicat, au o privire asupra acestor lucruri de genul: “De ce as finanta niste copii cu handicap, cand as putea sa finantez niste olimpici?”. Olimpicii trebuie sustinuti, dar asta nu inseamna ca un copil cu dizabilitati intelectuale nu are si el aceleasi drepturi. Adica sansele ca un copil olimpic sa ajunga ceva prin el insusi, cu sau fara sprijin, sunt infinit mai mari decat ale unui copil care, daca nu-i acorzi un sprijin firesc pana la urma, ajunge sa fie uitat la marginea societatii. N-as vrea sa dau acestei povesti o dimensiune caritabila, este departe de mine si de misiunea pe care o am prin aceasta organizatie, vreau doar sa spun ca oamenii acestia sunt doar o expresie a diversitatii.
CEDCD ofera ajutor si altor familii care au copii cu dizabilitati. In ce mod ii ajutati concret?
In primul rand avem o zona de cazuri speciale, cazuri foarte grele, sociale si medical, si incercam sa le sustinem punctual, pe management de caz, in functie de resursele noastre financiare si umane: incercam sa le obtinem locuinta, sa le facem rost de diferite sume de bani, sa le facilitam accesul la interventii medicale, avem protocoale de parteneriat cu clinici medicale. Si exista si partea de servicii de zi cu zi, in principal pe zona de consiliere si orientare juridica, pe obtinere de drepturi, pe antidiscriminare, pe tot ceea ce tine de pasii acestia birocratici. Parintii se trezesc in niste nebuloase in care nu-si cunosc drepturile, ajung sa nu-si obtina certificatele acelea oribile care se numesc certificate de handicap, pentru ca nu inteleg unde sa se adreseze, apoi li se dau incadrari gresite in grad, ii invatam cum sa-si faca documente, dosare, contestatii, cum sa-si obtina drepturile la serviciu, pentru ca si acolo este o intreaga poveste. Iar pe partea de asistenta, incercam sa facem ceva terapii psihologice la domiciliile copiilor si sa ajutam cat putem pe anumite zone de interventie, pentru ca, asa cum va spuneam, zona aceasta de interventii este foarte scumpa. Insa sunt fericita ca recent am dezvoltat un parteneriat foarte frumos cu Fundatia Don Orione, care are un centru de interventie timpurie extraordinar in comuna Voluntari, unde pot primi mai multi copii, iar noi referim cazuri catre ei. Pe alte planuri suntem in teren cu lobby, cu advocacy, cu tot ceea ce inseamna promovarea de politici publice in favoarea copiilor cu dizabilitati.
Sunteti mama unei fetite de sapte ani cu sindrom Down. Puteti sa ne povestiti despre ea?
Copilul meu este un copil special (n.red.- i se impaienjenesc ochii de lacrimi si incepe sa-i tremure vocea). Si este atat de special incat, in spatele a tot ceea ce fac eu acum, exista un nume, si el este Clara. Motivul pentru care ceea ce fac eu acum nu este un job, ci o misiune, este acela ca, peste 50 de ani, cand voi fi batrana, copilul meu sa nu fie institutionalizat. De ce m-am simtit obligata sa fac lucrul acesta? Cand avea patru luni, copilul meu mi-a demonstrat ca este mai puternic decat mine de 100.000 de ori si ca eu sunt datoare sa raspund acestei forte pe care ea o are. Copilul meu s-a nascut si cu o malformatie cardiaca teribil de urata, acestea fiind de obicei asociate sindromului Down, prematura,1,7 kgla nastere. Solutia oferita de sistemul romanesc – abandonarea ei in spital. Evident ca am refuzat aceasta solutie, am cautat cu disperare, cu sapte ani in urma, cand accesul la informatie era oricum mai mic, solutii pentru ea. Si am gasit, am fost in Germania. Am considerat ca, daca un copil de1 kg700 areusit sa faca fata unei operatii pe cord deschis timp de noua ore, merita sa traiasca nu ascuns, nu uitat intr-o institutie. Si atunci mi-am zis ca voi face tot ce-mi sta mie in putinta pe lumea asta - nu sa schimb planeta, dar daca peste 20 de ani, cand fiica mea se va plimba prin mall cu prietenii, lumea nu se va mai uita ciudat la ea, atunci eu ma consider fericita. Macar un minimum de toleranta – pentru ca, pana la urma, toate abuzurile acestea vin din lipsa de informare, somnul ratiunii naste monstri, ca sa zicem asa. Si atunci imi doresc foarte mult sa schimb1 mmin lumea asta. De aceea pentru mine sunt de capatai cuvintele lui Martin Luther King: “I have a dream”.
De cand lucrati aici ?
Aventura a inceput acum mai bine de un an de zile si atat de tarziu in raport cu varsta fiicei mele pentru ca eu, ca orice alta mama de copil cu dizabilitate, am fost tributara unor praguri psihologice pe care a trebuit sa le depasesc. Orice parinte care are un copil cu astfel de probleme trece prin diferite praguri psihologice. Intai este negarea – nu este adevarat, copilul meu nu are asa ceva, nu are sindrom Down – apoi iti vine un rezultat rece pe hartie, cu care trebuie sa faci ceva. Si atunci urmeaza revolta, o poveste in care te certi cu multa lume, inclusiv cu Dumnezeu, cu Universul... Dupa ce treci si de revolta asta, de-abia atunci incep diverse praguri ale acceptarii. Ideea este ca in Romania aceste praguri psihologice dureaza enorm. De ce? Pentru ca nu exista cineva care sa vina sa-ti spuna din momentul aflarii vestii, chiar vestea sa ti-o spuna intr-un anumit fel, sa nu-ti spuna: “E un handicapat, n-ai ce face, o sa ramana o leguma toata viata”, si cumva sa mearga cu tine de mana o perioada de vreme si sa nu mai stai sa-ti macini interiorul pana la limita disperarii. Sunt parinti care ajung la varsta de 20 de ani a copilului si nu s-au impacat cu povestea. Sunt cupluri care se destrama, sunt cazuri dramatice, pentru ca schimba fundamental viata si reperele tale. Si atunci procesul acesta ar putea fi mult scurtat. Iata motivul pentru care eu de-abia acum un an si ceva am pornit pe acest drum, pentru ca mai intai a trebuit sa ma reconstruiesc pe mine din mii de bucatele in care sufletul meu fusese descompus. Numai ca, atunci cand am reusit sa ma reconstruiesc, a aparut o alta persoana, mult mai puternica, si, nu numai atat, am reusit sa descopar cat de minunat este copilul meu. Mi-a dat niste lectii de iubire, de viata, de perspectiva asupra vietii, pe care nu ti le poate oferi nimeni. Lectia iubirii neconditionate am invatat-o dela Clara.Si va mai spun ceva: copiii cu sindrom Down nu mint...
Teste prenatale
Pentru a estima riscul de a avea un copil cu sindrom Down, femeile insarcinate au la dispozitie dublul test, care se face in trimestrul I de sarcina (saptamanile 11-13), cu o acuratete de 95%, si triplul test, in intervalul 16-18 saptamani, cu o rata de detectie de 65-69%.
Proiect
CEDCD intentioneaza sa puna la punct un centru de interventie timpurie pentru copiii cu sindrom Down prin terapia PECS (sistem de comunicare prin schimb de imagini).